MEGAMOCNI

17 kwietnia - Światowy Dzień Chorych na Hemofilię

choroby Hemofilia kalendarz wydarzenia

Dodano 2013-04-17 09:00:27 | Autor: Emil Kowalski

W dniu 17 kwietnia przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, kreuje działania, które mają na celu akcentowanie znaczenia koniecznej i skutecznej opieki lekarskiej nad chorymi, szczególnie nad dziećmi.

Hemofilia to choroba genetyczna, której objawem jest niedostatek lub brak we krwi jednego z czynników krzepnięcia (czynnika VIII przy hemofilii A lub czynnika IX przy hemofilii B). Przez to wszelkie większe urazy i skaleczenia są niebezpieczne dla chorych w przeciwieństwie do tych mniejszych. Groźne są także krwawienia wewnętrzne, głównie do stawów i mięśni. Są bardzo bolesne. 

Stawy są niszczone przez powtarzające się wylewy. Chorzy, którzy nie byli prawidłowo leczeni (nie otrzymywali wystarczającej ilości czynników krzepnięcia), mają dziś ogromne problemy z poruszaniem się.

W Polsce, hemofilia była przez długi okres źle leczona. To konsekwencja zbyt niskich wycen przez NFZ procedur leczenia hemofilii. Szpitale musiały i nadal muszą wykładać dodatkowe pieniądze, których w ich budżecie brakuje. Jednak postęp widać przede wszystkim w ilości czynników krzepnięcia - leków, które dostają chorzy, by leczyć I zapobiegać wylewom do stawów i mięśni, charakterystycznym dla hemofilii.

 

Należy wiedzieć, że od 2008 roku, programem pomocy bezpośredniej są objęci, dzieci i młodzież do 18 roku zycia. Stosowana u nich profilaktyka ma na celu zapobiec konsekwencjom wylewów, jakimi są niszczenie stawów i kalectwo.