MEGAMOCNI

25 października - Międzynarodowy Tydzień Świadomości o Epidermolysis Bullosa

choroby EB kalendarz

Dodano 2013-10-25 06:52:27 | Autor: Jacek Gibel

Dziś rozpoczyna się Międzynarodowy Tydzień Świadomości o Epidermolysis Bullosa (EB), rzadkiej chorobie genetycznej skóry. Obchody potrwają do końca października.

Polska, nieoficjalna nazwa tej choroby to "pęcherzowe oddzielanie się naskórka". EB charakteryzuje się obecnością na całej powierzchni skóry bolesnych pęcherzy i ran otwartych. W niektórych  typach choroby, powstające pęcherze i otwarte rany zabliźniają się tworząc szpecące blizny które deformują dłonie, stopy, a także zwężają przełyk co uniemożliwia choremu normalne spożywanie posiłków, a to powoduje anemię i niedożywienie organizmu. W Polsce na Epidermolysis Bullosa choruje ponad 500 osób.

Podczas normalnych czynności życiowych - ubierania się, jedzenia, nakładania butów - u człowieka z EB powstają pęcherze odpowiadające poparzeniom 2 i 3 stopnia. Z tego powodu - ze względu na bardzo wrażliwą skórę -  chorzy nazywani są "dziećmi motylami", a sama choroba często określana jest jako "choroba motyla". Symbol ten występuje powszechnie w logo krajowych stowarzyszeń Debra zajmujących się problematyką EB.

Tydzień Świadomości o EB ma na celu zwrócenie uwagi na działania organizacji non-profit zajmujących się problemem EB, a także pozwala na zwiększenie świadomości o chorobie lokalnie, ogólnokrajowo oraz globalnie.

zdj. debra.no

(inf. własna/prawapacjenta.eu)