MEGAMOCNI

Fokomelia - z czym to się je?

Fokomelia

Dodano 2013-02-26 09:59:48 | Autor: Jacek Gibel

Parokrotnie pojawiały się już na naszym portalu artykuły o osobach chorych na fokomelię. Nie pisaliśmy jednak - poza jednozdaniowymi wstawkami - o samej chorobie, a z takimi zapytaniami mamy ostatnio do czynienia.

Fokomelia (często określana jako "focze kończyny") to wada polegająca na braku lub niedorozwoju kości długich, a co za tym idzie, często połączeniem dłoni i stóp bezpośrednio z tułowiem. Osobom z fokomelią nierzadko brakuje palców bądź całej kończyny (jeden z bardziej rozpoznawanych obecnie chorych, populistyczny kaznodzieja Nick Vujicic, posiada tylko jedną, szczątkową stopę), występują też defekty uszu czy nosa. Dokładne przyczyny powstawania choroby nie są znane, ale - poza wrodzonymi wadami genetycznymi i kwestią ich dziedziczenia - do najczęstszych zalicza się stosowanie w trakcie ciąży talidomidu.

Leczenie fokomelii jest w zasadzie niemożliwe, gdyż - nawet w przypadku operacji - ciężko jest "wytworzyć" brakujące kości czy nerwy. Najczęściej stosuje się więc protezy i - w przypadku zaburzeń mowy - terapie logopedyczne.

Osoby z fokomelią od zawsze cieszyły się jednak - czasem dość wątpliwą - popularnością. "Ludzie foki", "ludzkie kadłubki", "ludzie gąsienice" często trafiali do cyrków bądź tzw. gabinetów osobliwości, zwłaszcza na przełomie XIX i XX wieku. Obecnie jest to coraz rzadsza praktyka, a chorzy odnajdują się w sztuce (śpiewak operowy Thomas Quasthoff, pianistka Lee Hee-ah, perkusista Mat Fraser, Landon Weeks), choć - nie ukrywajmy - patrzy się na nich głównie przez pryzmat wady genetycznej, a nie ewentualnego talentu.

zdj. rx-wiki.org