MEGAMOCNI

Kuba i Michał - samodzielność to dla nich frajda

autyzm kampania_Wyjątkowe_Serce Michał

Dodano 2014-01-05 12:51:46 | Autor: Emil Kowalski

22-letni Michał z przykrością oznajmił niegdyś swojej mamie w rozmowie za pomocą komputera, bo w ten sposób najlepiej się komunikują ze sobą, że ludzie o nich mówią i traktują tak, jakby ich nie było.

A jak się okazuje autyzm jedynie pozornie izoluje ludzi od świata. Historie Kuby i Michała udowadniają, że nie tylko ciągną dużo z otoczenia, ortografii czy tabliczki mnożenia uczą się w niewytłumaczalny sposób, czy są ponad normę spostrzegawczy, ale też mają analogiczne życzenia i marzenia, jak ich koledzy - rówieśnicy.

Początki nie były łatwe

Choroba Michała i Kuby została zdiagnozowana w czasach, gdy o Internecie nawet nie było mowy, a wizyta u psychologa mogła odbyć się wyłącznie za przyzwoleniem lekarza pediatry. Autyzm był mało znanym tematem i nie było niemal książki o autyźmie w naszym języku. Istniały tylko książki, w których pisano, że dzieci autystyczne rodzą matki, które są zimne, nie umieją kochać. A przecież dzieci autystyczne są takie ładne (mają ubogą mimikę twarzy), mają rączki i nóżki, chodzą samodzielnie – słowem: nic im nie brakuje. Skąd więc pomysł, że coś jest nie tak?

- Na początku lat 90, kiedy urodził się Kuba, wciąż spotykałam się z opinią lekarzy, że to normalne, że chłopcy w wieku 3, ale i 5 czy 6 lat, nie mówią. Kiedy zaniepokojona jego zachowaniem chodziłam od lekarza do lekarza, usłyszałam w końcu, że Kuba jest po prostu leniwy i nie chce mu się mówić. I że on to się ewentualnie do szkoły specjalnej nadaje, bo autyzm to sobie inteligenckie rodziny wymyślają – mówi Hanna Szałkowska, mama 22-letniego dziś Kuby.

W przypadku mamy Michała, też 22-letniego, było podobnie. To właściwie ona samodzielnie postawiła trafną diagnozę, po tym jak Michał rozwijając się dotychczas normalnie, w wieku 1,5 roku stanął jakby za szklaną ścianą. Przestał mówić, nie reagował na swoje imię, nagle nie nawiązywał interakcji z otoczeniem.

- Przez przypadek wysłuchałam w radiu audycji z panią prof. Jaklewicz. Ona pierwsza w Polsce zaczęła się zajmować autyzmem. I opowiadała w tej audycji o zachowanych typowych dla tej choroby. Do tej pory pamiętam tę rozmowę…. I ja słuchając tej audycji tak sobie dopasowałam ten autyzm do Michała – mówi Maria Piaskowska

Po tej audycji pani Maria otrzymała od pediatry skierowanie do psychologa z dopiskiem: „na wyraźną prośbę matki”. Lekarz nie widział wskazań do tej wizyty. Z resztą matka też przez pewien czas walczyła z tą świadomością. - Wolałam, żeby był głuchy, robiłam mu badania słuchu. Chciałam znaleźć inną chorobę, niż ten autyzm – dodaje mama Michała.

Siłami rodziców

Dziś Kuba i Michał mają po 22 lata. Od ponad 16 lat są podopiecznymi Zespołu Placówek Edukacyjnych w Olsztynie. Trafili tu do przedszkola integracyjnego. Za sprawą rodziców Placówka „rosła” razem z nimi – szkoła podstawowa, gimnazjum a teraz Szkoła Przysposabiająca do Pracy. W 2002 r.  grupa rodziców w Olsztyna i okolic, powołała do życia Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Autyzmem. Stowarzyszenie z kolei utworzyło szkołę niepubliczną. Obecna pani dyrektor, Wanda Agnieszka Jabłońska, objęła wtedy funkcję społecznego dyrektora szkoły. Aby dzieci mogły uczyć się i rozwijać pod okiem profesjonalistów, rodzice płacili comiesięczne czesne. Po dwóch latach, za sprawą starań całej zaangażowanej grupy osób, szkoła została przekształcona w placówkę publiczną.

- To był ewenement w skali kraju, że stowarzyszenie zarządza szkołą. Tak jest z resztą do dziś. W tym tkwiła nasza siła – mieliśmy bezpośredni wpływ na kształt placówki, większe możliwości pozyskiwania środków. Dzięki aktywności i zaradności przewodniczącego Stowarzyszenia i pani dyrektor z tego jednego budyneczku powstał obiekt o dzisiejszym kształcie (budynki placówki to ok. 5 tys. metrów na działce o powierzchni ponad 1 ha). Początki były jednak takie, że to sami rodzice własnoręcznie stawiali ściany, aby z wyłączonego korytarza powstała sala do rehabilitacji dla dzieci  – wspomina mama Michała.

Dziś w Zespole Placówek Edukacyjnych uczy się ponad 440 podopiecznych Stowarzyszenia. Opiekę nad nimi sprawuje ponad 200 pracowników, bo dzieci autystyczne najlepiej przyswajają wiedzę w relacji jeden na jednego. A jednocześnie jest im potrzebna pewna kontrolowana otwartość na świat.

- Chcieliśmy stworzyć im miejsce, gdzie nie będą musieli być zamknięci pod kloszem, bo oni i tak są zamknięci ze względu na swoją chorobę. Chodziło nam o naukę samodzielności, o naukę funkcjonowania w grupie, w zespole – mówi p. Hanna, mama Kuby.

Komputer pozwala nam zajrzeć w ich dusze

Każdy z rodziców zawdzięcza placówce trochę co innego – wsparcie duchowe i merytoryczne, możliwość powrotu do pracy, opiekę w wakacje, ale przede wszystkim podmiotowe podejście do ich dzieci, obserwowanie potrzeb i reagowanie na nie.

- Jednym z naszych największych sukcesów jest to, że kilka lat temu nauczycielka chłopców odkryła, że istnieje możliwość porozumiewania się z nimi za pośrednictwem komputera. Piszą ze wspomaganiem, czyli podtrzymywani za rękę. I nie z każdym. Ale ten sposób rozmowy okazał się dla nas bezcenny, otworzył nam oczy na ich świat wewnętrzny – mówi mama Kuby.

Dzięki temu obie mamy mogą rozmawiać ze swoimi synami, nie tylko o sytuacjach z życia codziennego, bo na tyle chłopcy porozumiewają się samodzielnie. Pisząc na komputerze, otwierają duszę – komentują i oceniają świat, piszą o tym co lubią, co im się podoba albo drażni. Piszą poprawnie gramatycznie i ortograficznie. Nikt nie wie, jak się tego nauczyli.

- Pierwsze, najważniejsze jest to, że spotykając moje dziecko wydaje się, jakby nic do niego nie docierało. Ja go zawsze traktowałam trochę tak, jak on się zachowywał. Już teraz jednak mamy tą pewność, że oni wszystko to co dzieje się na około, kodują, spostrzegają. Jak się rozmawia z nimi przez komputer, to nie wiadomo skąd oni mają taki zasób wiedzy i słownictwa – dodaje mama Michała.

Pozostawić na chwilę swój plecak

W wieku 17 lat chłopcy zostali wybrani do grupy, która miała wziąć udział w wyjeździe do specjalistycznego ośrodka rehabilitacyjnego na Krymie, dla osób autystycznych. Terapia odbywa się tam poprzez kontakt z delfinami. Wycieczka została sfinansowana z nagrody, jaką dyrekcja zdobyła w programie „Familiada”.

- Kuba napisał na komputerze zaraz po powrocie, że największą frajdą na tej wyprawie na Krym było to, że on pierwszy raz wyjechał z domu bez rodziców. A druga to to, że spał sam w pokoju z Michałem. Wtedy też zdaliśmy sobie sprawę, że to co dla normalnego człowieka jest rzeczą oczywistą, że na jakimś etapie pozbywa się tych rodziców, dla nich jest wyjątkowym osiągnięciem – mówi Maria Piaskowska.

Któryś z chłopców użył kiedyś takiego określenia, że rodzice są jak ich plecak, którego nie mogą się pozbyć. Chociaż nieźle funkcjonują w gronie najbliższych, choć bez problemu Michał umie znaleźć mamę w dużym supermarkecie, a Kuba jest w stanie wymienić tytuły wszystkich odcinków serii z Bondem, to jednak nie potrafią funkcjonować zupełnie samodzielnie.

- Dlatego ja już teraz wiem, że taki samodzielny wyjazd, to jest do Kuby największa frajda i zawsze staram się z takiej możliwości skorzystać. Już wiem, że nie tak ważne jest dla niego dokąd pojedzie, ale że sam. Że będzie miał tą namiastkę samodzielności, jakiej potrzebują wszyscy w tym wieku – dodaje mama Kuby.

Pierwsze takie ferie

Przed młodzieżą z Zespołu Placówek Edukacyjnych kolejna szansa i wyzwanie – dyrekcja i Stowarzyszenie podjęli decyzję o organizacji wyjazdu zimowego do Zakopanego w styczniu 2014 r. Weźmie w niej udział około 20 młodych ludzi, w wieku 17-22 lata. Większość z nich nie była jeszcze nigdy na samodzielnym wyjeździe, część – tak jak Kuba i Michał – nie byli nigdy sami na zimowisku.

Wyjazd grupy to koszt rzędu 20 tysięcy złotych. Wszystkich, którzy chcą pomóc zachęcamy do wzięcia udziału w kampanii „Wesprzyj Zimowisko Wyjątkowego Serca. Pomóż nam zrobić krok ku samodzielności” poprzez przekazanie dowolnej kwoty na ten cel. Wspólnie z pewnością nam się uda, a więcej informacji o incjatywie można znaleźć na stronie: www.wyjatkoweserce.pl

 

Kuba Szałkowski, lat 22 – ma świetną pamięć i orientację w terenie, jest fanem kina, a w szczególności serii z Bondem. Zapytany, w której części filmu występował krokodyl, potrafi wymienić nazwy odcinków bez wahania. Jego nową pasją jest karate. Wraz z opiekunem, 18-letnim Kamilem, który także ćwiczy karate, Kuba uczęszcza na zajęcia dwa razy w tygodniu w dużej grupie dorosłych osób. Jest towarzyski i ciekawy świata – chętnie spotyka się z kolegami z ZPE na zajęcia w mieście w ramach cyklu „Klub Autysty”. 

Michał Piaskowski, lat 22 – lubi tańczyć i słuchać muzyki. Chętnie gotuje, potrafi upiec niezłe ciasto. Ma wyjątkowy zmysł percepcji świata – nic się przed nim nie ukryje. Z łatwością wyczuje każdy fałsz, emocje, złe nastroje czy stres domowników. Jest empatyczny. Chętnie spędza czas z rodzeństwem.

 

W ramach kampanii, przygotowaliśmy cykl życiowych historii - kliknij tutaj