MEGAMOCNI

Listy do rządu - "Jesteśmy dziećmi gorszego boga!"

listy MPiPS opiekunowie

Dodano 2014-01-27 07:52:07 | Autor: Emil Kowalski

Nasze życie, tak jak wszystkich rodzin żyjących z niepełnosprawnością w rodzinie jest wyjątkowo trudne i to bynajmniej nie nasze dzieci czynią to życie tak trudnym, mozolnym i smutnym. To nieczułe, pozbawione empatii i zwykłego człowieczeństwa przepisy i urzędnicy, którzy ponad jakość naszego życia stawiają sztywne ramy nieludzkich przepisów. Chcę opowiedzieć o mojej walce z Rządem, z różnymi departamentami, ministerstwami, kancelariami działającymi pod szyldem rządu RP.

Kilka lat temu - na dwa dni przed wyborami, niestety nie pamiętam jakie to były wybory - w Radiu Zet lub może w Radio Szczecin był wieczór przedwyborczy. Spiker ogłosił, że można dzwonić do Radio i nagrywając się na sekretarkę zadać pytanie kandydatom, a najciekawsze pytania będą przedstawione przedstawicielom poszczególnych partii biorących udział w wyborach. Nie liczyłam na to, że akurat moje pytanie zostanie przedstawione, jednak zadzwoniłam i nagrałam się na sekretarkę pytając o kwestię środków wypłacanych dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzinom, o możliwość zmiany zapisu prawnego, który zabrania rodzicom dzieci niepełnosprawnych dorobić jakiejkolwiek kwoty do wypłacanego przez rząd „świadczenia pielęgnacyjnego”.

Zapytałam: „jak to możliwe i czym podyktowane, że rencista - człowiek ze stwierdzoną niezdolnością do pracy - nie tracąc renty - ma prawo wpływać na poziom swojego życia finansowego, a nam - rodzicom dzieci niepełnosprawnych odmawia się jakiegokolwiek wpływu na życie nasze i naszych rodzin, choć potrzeby nasze są o wiele większe, a przecież większość z naszych dzieci w taki czy inny sposób realizuje obowiązek szkolny i to stwarza nam możliwość dorobienia w tym czasie choćby 200-300 zł miesięcznie, co przy potrzebach i urażających naszą godność środkach wypłacanych nam przez rząd - naprawdę by nam pomogło?!

Nadto prosiłam o zmianę kwalifikacji wypłacanych nam środków - ze świadczenia na rentę lub cokolwiek innego, co w sytuacji, kiedy nie stać nas na zakup nowej pralki lub lodówki za gotówkę, natomiast odmawia nam się zakupu na raty czy poprzez wzięcie kredytu na ten cel tłumacząc to stwierdzeniem, że w świetle prawa nasz dochód nie jest dochodem i nie ma takiej możliwości, by kupić cokolwiek w systemie ratalnym - znacznie ułatwiłoby nam i tak skrajnie ciężkie życie...”

Moje pytanie zostało przedstawione posłom, jednak żaden, podkreślam: ŻADEN! nie odpowiedział na nie! Jedyna odpowiedzią każdego z posłów była reklama własnej partii,ochy i achy na temat jej wielkości i wspaniałości... Żaden nie pochylił się nad problemem! Moje pytanie jednak musiało zostać zauważone,gdyż następnego dnia w telewizji to właśnie pytanie zostało przedstawione kolejnym kandydatom. Jeden tylko kandydat, niestety nie pamiętam jaką partię reprezentował, odpowiedział na nie publicznie, przyznając, że problem rzeczywiście jest poważny i jego partia dołoży starań, by ten problem rozwiązać w taki sposób,by w nowym brzmieniu ustawy nie prowadziło to do nadużyć... Partia ta weszła do sejmu,jednak minęło kilka lat-a w sprawie cicho...

Przez te kilka lat ciszy w życiu moim i mojego synka przeszliśmy kolejne dramaty, z jakimi stykają się dzieci niepełnosprawne - niechęć i pogarda ze strony rówieśników i rodziców w szkole, pogróżki ze strony dyrekcji, że jeśli nie usunę „tego dziwaka”, czyt. mojego synka z tej szkoły, to PRZYPADKIEM może mu się coś stać... Była to niczym nie skrępowana sugestia, powiedziana jasno i dobitnie... Chyba nigdy wcześniej ani też później nie płakałam w życiu tak bardzo...

Udało mi się przenieść synka do szkoły integracyjnej, gdzie w miarę dobrze funkcjonował, przynajmniej do czasu zmiany pedagoga wspierającego, którym okazała się być bardzo młoda dziewczyna - bardziej niż pomocą dzieciom była przejęta swoim wyglądem - na dzieci potrafiła krzyczeć, wymuszać pożądane przez nią reakcje i skończyło się tak, jak skończyć się musiało - synek musiał iść na nauczanie indywidualne... Przeszliśmy przez kolejne orzeczenia poradni psychologiczno-pedagogicznych, które sugerując się niezłymi ocenami na świadectwie stwierdzały, że dziecko jest w normie intelektualnej rówieśników i nie ma potrzeby kierować go do placówek specjalnych.

Większość rodziców chorych dzieci walczy z urzędami, które znają teorię i uważają, że to uprawnia ich do tytułu znawcy, autorytetu w tej dziedzinie i tym samym, zapatrzeni w siebie i swoja wielkość i nieomylność rujnują życie nam i naszym dzieciom! Wszak oni wiedzą przecież lepiej,niż my! W ten sposób zamknięto w Polsce ogromną ilość placówek dla dzieci z problemami tłumacząc to rzekomym brakiem chętnych...

Nie mogąc znieść tej bezsilności zaczęłam pisać w końcu listy do Rządu: do Biura Pełnomocnika Rządu Do Spraw Osób Niepełnosprawnych, do Departamentu Polityki Rodzinnej (zobacz odpowiedź część 1 i tutaj), do Kancelarii Prezesa Rady Ministrów - Departament Pomocy I Integracji Społecznej, do Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej (zobacz odpowiedź część 1, część 2)... Każda z odpowiedzi odsyłała mnie i moje dziecko do wadliwej ustawy,stwierdzając jednoznacznie:” ustawa jest jaka jest i w jej rozumieniu wszystko, co Pani może, to prosić o pomoc opiekę społeczną, PFRON i nic ponadto!

Odpowiedź Dep. Polityki Rodzinnej część 2 listu

Urzędnicy zadali sobie sporo trudu informując mnie o brzmieniu ustawy, w sprawie której do nich pisałam, jakbym nie znała jej treści, a przecież znam ją doskonale, z jej konsekwencjami żyję razem z dziećmi od ładnych paru lat! Wykazali się szczytem pogardy dla problemu niepełnosprawnych i ich rodzin. Każdego dnia zmagamy się z konsekwencjami zapisu tej i innych ustaw, które czynią nasze życie wręcz nieznośnym - nasze chore dzieci są naszym bodaj najmniejszym problemem! Problemem jest za co opłacić czynsz, prąd, za co kupić leki, sprzęt rehabilitacyjny, za co opłacić terapie, rehabilitacje, za co kupić książki, kurtkę, buty... Nasze dzieci nie jeżdżą na wakacje,nie chodzą do kina,teatru,na basen,na lodowisko... Nie stać nas na to. Nasze dzieci MUSZĄ być nieszczęśliwe, bo tego wymaga ustawa. NAM nie wolno wpływać na nasz los, na poziom naszego życia, na stan posiadania. MUSI nam wystarczyć ten ochłap rzucony dla pozorów od państwa.

Jesteśmy dziećmi gorszego boga, bo nie wypracowujemy PKB. A przecież wystarczyłoby zmienić to chore, krzywdzące i niezgodne z Konstytucją i Prawami Człowieka prawo i pozwolić rodzicom dzieci niepełnosprawnych – tym, którzy mają taką możliwość - podjąć pracę dodatkową w czasie, kiedy nasze dzieci są w szkołach i umożliwić nam wzięcie czegokolwiek na raty, czy na kredyt - nasze życie stałoby się trochę mniej dramatyczne, bardziej znośne...

Wypracowane w ten sposób pieniądze nie tylko wpływałyby w postaci podatków do budżetu, a dzięki temu można by wypłacać rodzicom, którzy nie mają możliwości dorobienia ze względu na stan zdrowia ich dzieci podwyższyć świadczenia do godnej wysokości, ale jednocześnie wpłynęłyby na potencjalne nasze-przyszłe emerytury! Wynikałyby z tego same korzyści!

Dziś rząd twierdzi, że nie jest w stanie nam pomóc i podnieść wysokości świadczeń, ale gdyby skorzystano z tej opcji - wysokość świadczenia można by podnieść rodzicom nie mogącym pracować i to bez uszczerbku dla kasy państwowej. My sami wypracowalibyśmy podwyżkę dla rodziców bardziej chorych dzieci! Tak wiele można by zrobić dla nas, dla naszych dzieci, jest tyle problemów, tyle dramatów w naszych domach wynikających z faktu opieki nad niepełnosprawnym...

Dziś niepełnosprawni szesnastolatkowie, którzy zgłaszają się na Komisję - dzieci z zespołem Downa, dzieci autystyczne - są orzekane jako całkowicie zdrowe i nie wymagające na co dzień opieki ani współudziału opiekuna!!! Cuda się dzieją!!! Wyleczyli autyzm??? Wyleczyli zespół Downa??? Jak, skoro to są choroby nieuleczalne??? Jest odgórna presja na lekarzy orzeczników, lekarzy specjalistów, by orzekać - jeśli w ogóle - niepełnosprawność lekką, co pozwoli rządowi na znaczne oszczędności i dzięki tym oszczędnościom za kilka lat może wywiążą się z obietnicy złożonej opiekunom osób niepełnosprawnych – to, co podle zabrali jednym, dadzą drugim... I to niekoniecznie. Nie mamy na to żadnej gwarancji!

Mój syn za niecałe pół roku również stanie przed komisją dla 16 latków. Wiem, że z dnia na dzień zostaniemy bez żadnego dochodu, bez ubezpieczenia społecznego, bez możliwości skorzystania z opieki lekarskiej, nie zostanie nam nic. Opieka społeczna też nam nie pomoże, bo sugerując się orzeczeniem zarzuci, że przecież dziecko jest samodzielne, więc nie ma powodu, by nam pomagać... A ja będę miała wybór taki, jak tysiące już rodzin w tym kraju - zostawić moje dziecko na pastwę losu licząc że sprosta orzeczeniu i rzeczywiście będzie umiało poradzić sobie w życiu beze mnie, bo inaczej umrzemy z głodu, chorób i stracimy to, co nam jeszcze zostało - dach nad głową, lub opcja druga - nie zostawię mojego dziecka w tej chorej rosyjskiej ruletce, ale oboje zginiemy,a wraz z nami pozostały syn... Taki wybór dał nam ten rząd! Rząd, który podobno sprzeciwia się eutanazji! Rząd, który w wielkiej cenie ma zarodki! Rząd, który chciał zmusić inne rodziny do tak podłego życia, do jakiego zmusił nas - wszystko w imię rzekomej miłości bliźniego i jego prawa do życia. Zapomniano, że życie jest życiem, kiedy można żyć godnie i zgodnie z własnym wyborem i możliwościami!!! Ich słowa nie idą w parze z ich czynami, z brzmieniem ustaw skierowanych przeciwko niepełnosprawnym! Mamy prawo do godnego życia! Nie wybraliśmy sobie sami takiego losu! Nasze dzieci również!

Pozdrawiam wszystkich opiekunów osób niepełnosprawnych i życzę wytrwałości i nadziei. Dla naszych dzieci! Są tego warte!!!

Aldona Gajos

Przeczytaj o walce opiekunów o swoje prawa - TUTAJ