MEGAMOCNI

Nicola Whitehill - żywy Blaszany Drwal z zespołem Raynauda

autoimmunologiczne choroby sklerodermia twardzina

Dodano 2013-08-19 11:23:51 | Autor: Jacek Gibel

Życie Nicoli Whitehill nie jest łatwe. Codziennie potrzebuje trzygodzinnej kąpieli i wcierania nawilżaczy w skórę, żeby mogła przynajmniej rozprostować ręce.

Whitehill cierpi na chorobę zwaną sklerodermią (twardziną) układową - stwardnienie skóry i tkanek w wyniku nadmiernego gromadzenia kolagenu. Jest to choroba autoimmunologiczna, co oznacza, że organizm atakuje własne tkanki, powodując ich stwardznienie. Sklerodermia układowa, w przeciwieństwie do postaci ograniczonej, może też atakować narządy wewnętrzne. Na sklerodermię chorują około 3 osoby na każde 100 000.

Kiedy budzę się rano, jestem jak Blaszany Drwal - mówi kobieta. - Całe moje ciało jest sztywne i czuję, jakbym była wyrobem ze skóry. Muszę kąpać się w płynnej parafinie i nacierać kremem, w innym wypadku nie mogę nawet wyciągnąć rąk przed siebie.

Leczenie twardziny polega na braniu steroidów oraz immunosupresantów, fizjoterapii, a także nawilżaniu ciała.

Sklerodermia to jednak nie jedyny problem Whitehill. Z tym schorzeniem powiązany jest zespół Raynauda, na który również cierpi kobieta. Oznacza to, że krew - z powodu napadowego skurczu tętnic - nie dociera do palców dłoni i (rzadziej) stóp, kiedy są one wystawione na zimno.

Chorobę u prawniczki zdiagnozowano w 1997 roku, po kilku latach złego samopoczucia i zmęczenia. Raz w miesiącu Whitehill musi chodzić do lokalnego szpitala, a dwukrotnie w ciągu roku widuje się z konsultantem w Londynie.

Przez pierwsze siedem lat kobieta - jak sama mówi - nie dbała o siebie we właściwy sposób i nie miała pojęcia, jak poważny jest jej stan. Uważać musi na najmniejsze zmiany temperatury, nawet takie jak delikatny wiatr i włączona klimatyzacja. Zwykłe wsadzenie rąk do lodówki może spowodować, że jej palce sinieją i pokrywają się pęcherzami.

Chodzę w rękawicach i butach ugg (specjalne buty z garbowanej skóry owczej wywróconej włosiem do środka), a kiedy wychodzę z domu, przez cały rok wyglądam jak Eskimos - dodaje. - Nie mogę już używać normalnego obuwia.

Whitehill musiała zrezygnować z pracy w 2004 roku, a od tamtej pory działa jako wolontariusz w Raynaud's and Scleroderma Association, pomagając innym chorym zrozumieć chorobę i odpowiednio dbać o siebie.

Wciąż nie ma odpowiedniego poziomu wiedzy o sklerodermii, nawet wśród lekarzy. Wielu rodzinnych nic nie wie o tej chorobie - mówi Whitehill. - Nie mogę żyć już tak jak kiedyś, ale skupiam się na pozytywach i wciąż wierzę, że któregoś dnia obudzę się i po prostu wyskoczę z łóżka.

zdj. Daily Mail

(inf. własna/Daily Mail)