MEGAMOCNI

Praca tak ważna, jak leczenie

konferencja leczenie PFRON SM

Dodano 2014-04-09 07:42:32 | Autor: Jacek Gibel

Wczoraj w centrali warszawskiego PFRON odbyła się konferencja prasowa "Praca tak ważna, jak leczenie" poświęcona realizowanemu przez instytucję projektowi "Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy".

W konferencji uczestniczyli m.in.: Pani Poseł Alicja Dąbrowska - Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego, Pani Malina Wieczorek - organizator kampanii społecznej „SM-Walcz o siebie” oraz przedstawiciele organizacji realizujących projekt: Fundacji na Rzecz Chorych na SM im bł. Anieli Salawy i Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego Oddział w Łodzi.

Osoby chore na SM (stwardnienie rozsiane) w obszarze pracy chcą żyć i funkcjonować tak jak osoby zdrowe. Taka sytuacja jest jednak rzadkością – powodem jest nie tylko stan zdrowia, ale postawa chorych i samych pracodawców. Od 15 miesięcy Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) realizuje projekt „Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy”. Do tej przystąpiło do niego już ponad tysiąc osób.

Badania potwierdzają, że chorzy na SM postrzegani są jako osoby, które powinny zrezygnować z normalnego życia na rzecz bardziej „oszczędzającego się”.1 Nie dziwi więc, że sami chorzy często wycofują się z życia zawodowego i nie czują motywacji do podjęcia pracy. Barierą w zawodowej aktywności chorych bywa też niewiedza pracodawców, którzy obawiając się wpływu choroby na efektywność pracy chorego pracownika nie zatrudniają go.

Aż 70 procent chorych przechodzi na rentę w ciągu 2 lat od usłyszenia diagnozy 2. Co trzeci chory uważa, że osoby z SM, które nadal pracują spotykają się z negatywną reakcją społeczeństwa. Prawie wszyscy badani przyznają, że od momentu usłyszenia diagnozy praca staje się dla nich ważniejsza, niż wcześniej – ponieważ dzięki niej nie czują się jak „obywatele drugiej kategorii” - są pracownikami, a nie chorymi.

Projekt realizowany przez PFRON to kompleksowa pomoc, której nadrzędnym celem jest aktywizacja społeczna i zawodowa osób chorych na SM. Poprzez wsparcie prawne, psychologiczne, szkolenia, warsztaty oraz staże chorzy znacznie zwiększają swoje szanse powrotu na rynek pracy. Uczestnicy spotykają się ze specjalistami różnych dziedzin, biorą udział w zajęciach – zgodnie ze ścieżką zawodową opracowaną wspólnie z doradcą zawodowym i psychologiem. Mogą uczestniczyć w wyjazdowych warsztatach aktywizacji zawodowej i społecznej, w szkoleniach zawodowych i kursach językowych, nauczyć się zawodu w trakcie praktyk zawodowych oraz odbyć płatny trzymiesięczny staż rehabilitacyjny. Uczestnicy projektu mogą też skorzystać ze wsparcia prawnika oraz pomocy lekarzy specjalistów. Równolegle do tych działań pośrednicy pracy zatrudnieni w różnych regionach kraju prowadzą rozmowy z pracodawcami, organizują spotkania i poszukują ofert dla zmotywowanych do podjęcia pracy uczestników.

Osoby zainteresowane podjęciem nauki mogą w ramach projektu liczyć na wsparcie finansowe – np. opłatę czesnego, wpisowego za szkołę, sfinansowanie kursów przygotowujących do egzaminów, zakup książek i pomocy naukowych.

Wsparcie oferowane jest też rodzinom i bliskim osób chorych. Mogą one skorzystać ze wsparcia psychologa lub psychoterapeuty oraz porad prawnych w trybie indywidualnym lub grupowym.

Wszystkie oferowane aktywności dostosowane są do potrzeb, możliwości i zainteresowań każdego uczestnika.

Projekt realizowany będzie przez 8 miesięcy - do listopada 2014 r. Udział w projekcie jest bezpłatny. Mogą wziąć w nim udział osoby chore na stwardnienie rozsiane, które posiadają orzeczenie o niepełnosprawności oraz nie pracują.

Stwardnienie rozsiane (Sclerosis Multiplex – SM)

Najczęściej chorobę diagnozuje się u młodych dorosłych czyli u osób między 20 a 40 rokiem życia. SM to choroba nieuleczalna, przewlekła, postępująca Główne bariery, z którymi borykają się osoby chore na stwardnienie rozsiane związane są najczęściej z postępującą lub nagłą utratą sprawności i należą do nich trudności w wykonywaniu najprostszych czynności, zaburzenia funkcji ruchowych, czuciowych oraz organów zmysłów. Do najczęstszych objawów SM należą bowiem problemy móżdżkowe (zaburzenia równowagi i zawroty głowy), ruchowe (koordynacja ruchowa, zaburzenia koordynacji i drżenia u 50% chorych), czuciowe (zespoły bólowe dotykają 30% - 90% chorych to m.in. bóle neuropatyczne czy mięśniowe i stawowe, nerwobóle, neuralgie czy bóle neurogenne), zaburzenia napięcia mięśniowego oraz zaburzenia wzroku, zaburzenia mowy (bełkotliwa, spowolniona mowa, niewyraźna, przerwy pomiędzy słowami), zaburzenia poznawcze (percepcji i zaburzenia emocjonalne), męczliwość i zmęczenie (dotyka 75% - 90% chorych), zaburzenia nastroju (objawy depresyjne u 25% - 60% chorych i lękowe. Specyfika tej choroby czyni życie osób nią dotkniętych nieprzewidywalnym i bardzo trudnym.

O projekcie

Projekt pn.: „Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy” jest projektem systemowym realizowanym przez Państwowy Funduszem Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w partnerstwie w ramach Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki 2007-2013 Priorytet I Zatrudnienie i integracja społeczna, Działanie 1.3, Poddziałanie 1.3.6. Projekt realizuje PFRON w partnerstwie z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego Oddział w Łodzi oraz Fundacją na Rzecz chorych na SM im. bł. Anieli Salawy. Finansowany jest ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego.

1 W 2013 r. Dom Badawczy Maison zrealizował badania będące wstępem do drugiej części kampanii społecznej „SM – Walcz o siebie”. Celem projektu była diagnoza, jak osoby chore postrzegają siebie i jak są postrzegane w dwóch ważnych obszarach życia – pracy oraz rodziny

2 Według badań MSIF “Global Economic Impact of Multiple Sclerosis”, 2010

Bliższych informacji udziela:

Ewa  Balicka-Sawiak - Rzecznik  Prasowy PFRON rzecznik@pfron.org.pl, tel. 0-607-147-003

Anna   Gryżewska - kierownik   projektu  agryzewska@pfron.org.pl,  tel. 0-731-740-380

(PFRON)