MEGAMOCNI

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Dodano 2016-02-25 10:47:37 | Autor: Dariusz Makuła

29 lutego 2016 r. po raz szósty w Polsce odbędzie się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczna konferencja  w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich, gdzie spotkają się przedstawiciele organizacji pacjenckich oraz decydenci. Wiodącym tematem rozmów będzie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. W tym roku organizatorzy wydarzenia zapraszają wszystkie chętne osoby do udziału w akcji #MojaChwila, która pozwoli wrócić pamięcią do najpiękniejszych wspomnień i wesprze osoby dotknięte rzadkimi chorobami.

Tegoroczny Dzień Chorób Rzadkich przypada w wyjątkowym momencie – 29 luty to najrzadsza data w kalendarzu. Jednocześnie jest to jeden z najważniejszych dni dla ponad 350 milionów osób dotkniętych rzadkimi chorobami na całym świecie. W Polsce głównym tematem, który towarzyszy Dniu Chorób Rzadkich jest wciąż niezrealizowany Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Dokument regulujący  opiekę zdrowotną w tym zakresie miał powstać już w 2013 r. Po latach składania obietnic bez pokrycia, temat dokumentu wraca na ministerialną wokandę. Ministerstwo Zdrowia zapowiada wznowienie prac w tym zakresie, powołanie Zespołu ds. Chorób Rzadkich przy MZ, który w ciągu kilku miesięcy ma zakończyć prace nad  Narodowym Planem, aby poprawić standardy leczenia, zorganizować polską sieć ośrodków referencyjnych, zwiększyć dostęp do leków sierocych oraz zapewnić godną i adekwatną opiekę socjalną dla pacjentów i rodzin dotkniętych choroba rzadką.

 

Fot. Roman Michalik – prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego, które od ponad 10 lat stara się o dostęp do uznanego na świecie leczenia.

Roman_Michalik_fot.AldoSoligno1.png„Na takie zmiany pacjenci w Polsce czekają              od lat. Ich rozczarowanie dotychczasowymi obietnicami jest niestety coraz większe.                 Na samym początku kadencji nowego Rządku padły pierwsze deklaracje Ministra Zdrowia wobec chorób rzadkich. To otwiera na nowo drogę do dialogu. Mamy nadzieję, że tym razem obietnice zostaną spełnione. Patrzymy            z żalem na międzynarodowe raporty, w których Polska widnieje jako czarna plama: czarny kolor piętnuje brak Narodowego Planu, brak rejestru chorób rzadkich, czy najniższy poziom refundacji leków” – zaznacza Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które jest organizatorem obchodów Dnia chorób Rzadkich w Polsce.

Konferencja rozpocznie się o godz. 11:00 w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich.

#MojaChwila

W tym roku hasłem Dnia Chorób Rzadkich jest  „Dołącz do nas, aby głos osób z chorobami rzadkimi był słyszany”.  Dlatego organizatorzy zapraszają wszystkie chętne osoby do włączenia się w inicjatywę #MojaChwila.

Szczególne chwile w życiu to motyw przewodni tegorocznych obchodów. Życie każdego z nas                   – i osób zdrowych i dotkniętych chorobą - składa się z magicznych momentów, do których wracamy          z radością. Okazuje się, że wspominamy bardzo podobne wydarzenia, a znacznie więcej nas łączy niż dzieli. Niech nadchodzący Dzień Chorób Rzadkich będzie okazją do wspomnień i kolejną ważną chwilą, którą zapiszemy w pamięci, wspólnie wspierając polskich pacjentów” – zaprasza Stanisław Maćkowiak, wiceprezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

Aby włączyć się w inicjatywę wystarczy:

  1.  wypełnić mapę chwil, która pobrać można ze strony  http://www.nadziejawgenach.pl/aktualnosci/59-Dzien_Chorob_Rzadkich_2016_.html
  2. zrobić jej zdjęcie
  3. opublikować fotografię na portalu Facebook lub Instagram oznaczając ją #MojaChwila #WspieramDzieńChoróbRzadkich

 

Szczegóły na stronie wydarzenia: https://www.facebook.com/events/517265645145413/

Międzynarodowe święto

Z okazji obchodów Dnia Chorób Rzadkich powstał oficjalny film przetłumaczony na 20 języków. Materiał będzie towarzyszył wydarzeniom dedykowanym chorobom rzadkim, organizowanym                  w ponad 80 krajach na całym świecie. Oto polska wersja filmu: https://www.youtube.com/watch?v=HQK56E6p2AQ&feature=youtu.be

Choroby rzadkie w liczbach

Choroby rzadkie dotykają od 6 do 8 % społeczeństwa, czyli nawet 2-3 mln Polaków. Do tej pory rozpoznano ponad 6 tysięcy chorób rzadkich. 75% z nich dotka dzieci.  Spośród zarejestrowanych              w Unii Europejskiej 87 leków sierocych, w Polsce pełnej refundacji podlega jedynie 21 z nich.

W Polsce brakuje rejestru chorób rzadkich – nie wiemy dokładnie ilu jest pacjentów, ani ile spośród rzadkich chorób występuje w naszym kraju. Nie mamy tez centrów referencyjnych, które specjalizują się w ich diagnostyce i leczeniu. Obecnie postawienie diagnozy trwa latami, wiele osób nie wie, na co choruje lub nawet nie wie, że choruje. W Unii Europejskiej już dawno zdecydowano, że choroby rzadkie należy traktować ze szczególną uwagą, aby wyrównać szanse dla pacjentów i ich rodzin.               To choroby trwające przeważnie całe życie. Wymagają specjalnej drogi postępowania medycznego. Trzeba dostosować system opieki społecznej, stworzyć takie wsparcie, by nie doprowadzić                do ubóstwa i rozpadu rodziny , których naprawa pochłonie dużo większe koszty, nie tylko finansowe, ale i społeczne. Mamy nadzieję, że inicjatywy takie jak Dzień Chorób Rzadkich pomogą nam zmienić rzeczywistość życia z rzadką chorobą w Polsce” – dodaje Mirosław Zieliński.

Więcej informacji na temat Dnia chorób Rzadkich na odnaleźć można na stronie www.dzienchorobrzadkich.pl oraz na www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

Więcej o chorobach rzadkich: www.nadziejawgenach.pl

KONKRET PR